Kedves Kollégák!
Örömmel tudatjuk, hogy a 6. Nemzetközi C1 Inhibitor Hiányos Konferencia Budapesten lesz 2009-ben.
Dear Friends,
On behalf of the Local Organising Committee we are honoured and pleased to welcome you to the 6th European C1-INH Deficiency Workshop that will take place in Budapest (Hungary), from 22 to 24 May, 2009.
The meeting is meant to provide a forum to discuss current views on ethiopathogenesis of hereditary and acquired angiooedema and more recent advances in the diagnosis including molecular diagnosis and novel therapeutic approaches in HAE.
The scientific programme includes the sessions of patients'associations and pharmaceutical companies as well. The final programme will be arranged after collection all of abstracts. We are very glad that the circle of interested colleagues has widened and we would not keep anybody away from the Workshop.
The programme will be opened late afternoon on Friday (22 May) and vill be closed early afternoon of Sunday (24 May). Further details (deadline for registration and submission of abstracts) you can find on the website (www.hanet.hu) in the middle of October 2008.
Please inform your colleagues who are interested in this Workshop.
We are looking forward to meeting you in Budapest.
With kind regards and appreciation,
Henriette Farkas and Lilian Varga
A szervezőkről
A MAKIT (Magyar Allergológiai és Klinikai Immunológiai Társaság) HANO-Angioödéma Munkacsoport 2003-ban alakult.
Célkitűzésünk az angioödémás betegségek – köztük kiemelten a herediter angioneuroticus oedema (HANO) – etiológiájának, klinikai lefolyásának, a súlyosságot befolyásoló tényezőknek, a megbízható, gyors diagnosztikai módszereknek, a korszerű kezelés lehetőségeinek, a terápia hatásának vizsgálata és kutatása, nemzetközi együttműködések kialakítása.
A HANO-Angioödéma Munkacsoportunk feladatának tekinti, hogy eredményeit bemutassa a hazai szakmai fórumokon, valamint részt vegyen a továbbképzéseken (hallgatóként és előadóként). A MAKIT konferenciákon rendszeresen önálló szekcióban számolunk be munkánkról.
2004-ben elindítottuk HAENETWORK programunkat, amely olyan országok segítését tűzte ki célul, ahol hiányzik a HANO-val kapcsolatos ismeretanyag és a nem megfelelő a betegek ellátása. Mivel ritka betegségről van szó, ezért a betegek gondozása csak centralizáltan lehet hatékony. A tapasztalatok tudatos átadásával, a lehetőségek megteremtéséhez nyújtott segítséggel ezen országokban nagymértékben lerövidíthető a HANO centrumok megszervezéséhez vezető út, és így nagyszámú beteg gyors és hatékony ellátását lehet biztosítani.
A HAENETWORK program több évre szól, gerincét az oktatás, a korszerű diagnosztikai módszerek és a megfelelő terápia bevezetése, a kutatáshoz nélkülözhetetlen HANO-regiszter (klinikai és laboratóriumi adatbázis) létrehozása, valamint a betegszervezet (önkéntes segélyező és érdekképviseleti szervezet) kialakítása alkotja. Eddig Ukrajnában, Bulgáriában, Macedóniában, Szerbiában és Romániában indult be a regionális HANO Központok kialakítását segítő tevékenység.
Az 1998-ban Rodoszon megalakult C1-INH Deficiency Working Group-nak Munkacsoportunk alapító tagja. 1999-től kétévente Magyarországon kerül megrendezésre az International C1-INH Deficiency Workshop, amely jelenleg az egyetlen olyan önálló, nemzetközi fórum, amely a HANO betegséggel foglakozik. A konferenciák fő szervezője a HANO-Angioödéma Munkacsoport. A Workshop-okon orvosok, kutatók, gyógyszercégek képviselői mellett a betegszervezetek képviselői is aktívan részt vesznek. Ez a négyes felállás a közös gondolkodásra nagyon eredményesen hatott.
Számos olyan együttműködést (multicentrikus Európai Uniós pályázat, nemzetközi HANO továbbképző tanfolyam, Nemzetközi Betegszervezet, a Hereditary Angioedema International Patients Organization) alakult ki, amelyekre eddig nem volt lehetőség.
Szeretettel várjuk azon kollégák jelentkezését, akiket a téma érdekel.
Elérhetőség: www.hanet.hu
Dr. Farkas Henriette: farkash@kut.sote.hu
Dr. Varga Lilian: lvarga@kut.sote.hu
Tagság feltétele: MAKIT tagság |
