Tisztelt Érdeklődő!

Örömmel adjuk hírül, hogy a WonderFlora & CMT Alapítvány

„Egy lépés kezdete a CMT-vel” 

címmel webináriumot szervez a Charcot-Marie-Tooth genetikai rendelleneségről.

A Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT a  leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, amely az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és érző idegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. A betegség tünete az izomgyengeség, izomsorvadás, valamint a funkció és érzékelés elvesztése a végtagokban. Jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon. Fontos, tehetünk azért, hogy jobb legyen az életminőségük.

Az esemény időpontja: 2022. október 29.
Időtartama: 9.00-10.45.
Helye: Online 

A webinárumon való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött. Az itt elérhető regisztráción megadott email címre küldjük a konferencia belépési linkjét.

Az első szakmai online webináriumunk CMT témakörben. Célunk, hogy lehetőséget biztosítsunk újabb információk megszerzésére mindazoknak, akik Charcot-Marie-Tooth-szal élő személyeket segítenek, legyenek akár családtagok vagy szakemberek. Várunk minden CMT-vel diagnosztizált (vagy még nem diagnosztizált, de CMT tüneteket produkáló) érintettet.

A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth diagnózisát nem könnyű felállítani. A végleges diagnózis alapját a klinikai tünetek, a családi kórtörténetek és a diagnosztikai vizsgálatok képezik. A webinárium rálátást biztosít a CMT genetikai hátterére, bemutatja az első legfontosabb diagnosztikai vizsgálatokat, továbbá megoldást nyújt a CMT-vel járó tünetek romlásának lassítására.   

Előadóink és témáink:  

Dr. Grosz Zoltán
Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete
Elektrofiziológiai diagnosztika

Farkas Noémi
Fejlesztőház
Mozgásfejlesztés szerepe a tünetek lassításában

Érintettként csatlakozhat zárt Facebook csoportunkhoz, a CMT-ről további információkat ITT talál.

Az Alapítvány bemutatkozása megtekinthető ide kattintva

Weboldal/jelentkezés: https://forms.gle/iZvqKSuSesFK6iSG9

Generalised Pustular Psoriasis (GPP) – a serious rare disease and its treatment


Hereby we cordially invite you to the international webinar on Generalized Pustular Psoriasis, which will take place on June 6th from 4:00 p.m. to 5:00 p.m.

Prof. Wolf (Department of Dermatology, Medical University of Graz, Austria) and Prof. Pavlovsky (Department of Dermatology, University of Tel Aviv, Israel) will discuss the characteristics and challenges of this rare disease and concrete treatment experiences, with a focus on first experiences with spesolimab in this indication.

You can find more information about this event and the link to register in the invitation attached.

Registration:
To access the webinar, please use the following link to register for the event: REGISTRATION

After registration, you will receive an exclusive link to access the webinar

Time: Tuesday, 6th of June 2023 | 16:00-17:00 | Central European Summertime (UTC+2)

Agenda:
16:00-16:05 Welcome and Introduction
16:05-16:20 Pathophysiology, diagnosis and treatment of GPP P. Wolf
16:20-16:35 Practical treatment experiences in GPP L. Pavlovsky
16.35-17:00 Discussion

Prof. Peter Wolf, MD
Peter Wolf, MD, is Professor of Dermatology and Chair of the Department of Dermatology at the Medical University Graz, Austria. Dr. Wolf has long-standing clinical and research interests in inflammatory skin diseases including GPP. He is the principal investigator of numerous previous and ongoing clinical trials investigating novel treatment strategies in skin diseases. As an active member of the PhD programme Molecular Medicine (MOLMED) of the Medical University of Graz his translational research group addresses mechanistic issues of dermatological treatments.

Prof. Lev Pavlovsky
Dr. Lev Pavlovsky, a Clinical Associate Professor of Dermatology at Tel Aviv University‘s Medical School in Israel, is the Director of the Psoriasis Treatment Service at Rabin Medical Center. With particular expertise in immunobiological treatments, he has led several international clinical trials and authored numerous scientific publications and book chapters. Dr. Pavlovsky also serves as a Councilor at the International Psoriasis Council and the National Representative in the SPIN network.