Tisztelt Érdeklődő!

Örömmel adjuk hírül, hogy a WonderFlora & CMT Alapítvány

„Egy lépés kezdete a CMT-vel” 

címmel webináriumot szervez a Charcot-Marie-Tooth genetikai rendelleneségről.

A Charcot-Marie-Tooth, azaz a CMT a  leggyakoribb örökletes perifériás neuropátia, amely az izomzatot irányító perifériás idegrendszer működési zavara, a mozgató- és érző idegeket érintő megbetegedés. Általában lassan kibontakozó betegség, egyénenként teljesen eltérő tünetekkel. A betegség tünete az izomgyengeség, izomsorvadás, valamint a funkció és érzékelés elvesztése a végtagokban. Jelenleg több mint 3 millió embert érint világszerte, Magyarországon 4000 beteget tartanak számon. Fontos, tehetünk azért, hogy jobb legyen az életminőségük.

Az esemény időpontja: 2022. október 29.
Időtartama: 9.00-10.45.
Helye: Online 

A webinárumon való részvétel ingyenes, de regisztrációhoz kötött. Az itt elérhető regisztráción megadott email címre küldjük a konferencia belépési linkjét.

Az első szakmai online webináriumunk CMT témakörben. Célunk, hogy lehetőséget biztosítsunk újabb információk megszerzésére mindazoknak, akik Charcot-Marie-Tooth-szal élő személyeket segítenek, legyenek akár családtagok vagy szakemberek. Várunk minden CMT-vel diagnosztizált (vagy még nem diagnosztizált, de CMT tüneteket produkáló) érintettet.

A CMT, azaz a Charcot-Marie-Tooth diagnózisát nem könnyű felállítani. A végleges diagnózis alapját a klinikai tünetek, a családi kórtörténetek és a diagnosztikai vizsgálatok képezik. A webinárium rálátást biztosít a CMT genetikai hátterére, bemutatja az első legfontosabb diagnosztikai vizsgálatokat, továbbá megoldást nyújt a CMT-vel járó tünetek romlásának lassítására.   

Előadóink és témáink:  

Dr. Grosz Zoltán
Genomikai Medicina és Ritka Betegeségek Intézete
Elektrofiziológiai diagnosztika

Farkas Noémi
Fejlesztőház
Mozgásfejlesztés szerepe a tünetek lassításában

Érintettként csatlakozhat zárt Facebook csoportunkhoz, a CMT-ről további információkat ITT talál.

Az Alapítvány bemutatkozása megtekinthető ide kattintva

Weboldal/jelentkezés: https://forms.gle/iZvqKSuSesFK6iSG9

The Mayo Clinic Nephrology, Hypertension and Kidney Transplantation Update for the Clinician 2025 is a two-and-a-half-day symposium designed to update participants on a range of nephrology topics relevant to current medical practice. Through a combination of lectures, literature review, and case-based presentations, this symposium delivers up-to-date and cutting-edge information that can be directly integrated into clinical practice.

• Showcasing your achievements – present your research, projects, or initiatives to an international audience of colleagues, experts, and stakeholders.
• Demonstrating effective strategies – share your successful ideas, methodologies, and interventions that have proven effective in improving healthcare for rare neuromuscular conditions that can be adapted by others.
• Fostering collaboration – spark meaningful conversations, forge partnerships, and initiate collaborations with teams from around the world, encouraging a supportive network dedicated to advancing neuromuscular care.

1. Collaborative projects that highlight initiatives that facilitate the enhancement of healthcare for rare neuromuscular conditions through cooperation and partnership.
2. Partnership working that shows how your organisation has collaborated with TREAT-NMD to benefit the global neuromuscular community.
3. Utilisation of TREAT-NMD resources to advance research, clinical care, or patient advocacy efforts.

•  Abstracts should be concise and informative, clearly outlining the objectives, methods, results, and conclusions of your work.
•  Submissions must align with the themes and focus areas of the TREAT-NMD 2025 Conference.
• Abstracts should adhere to the specified format and guidelines provided on the conference website.