A GBS|CIDP Foundation International és az EPODIN által indított, négyéves Principles of Care projekt célja olyan betegközpontú ellátási alapelvek kidolgozása, amelyek hosszú távon átláthatóbb, gyorsabb és egységesebb betegutat biztosíthatnak Európa-szerte. A projekt azokból a tapasztalatokból indul ki, hogy a CIDP ellátása sok országban széttagolt, a diagnózis gyakran késik, a terápiás hozzáférés pedig egyenlőtlen. A magyar részvételt a GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány biztosítja, nemzetközi kapcsolattartójuk, Frank Barbara közreműködésével.

2025 októberében Berlinben már lezajlott az első betegképviseleti workshop, ahol a különböző országokból érkező résztvevők összegyűjtötték a legfontosabb szükségleteket és problématerületeket. Ezek megerősítésére és részletesebb feltárására 2026 első felében online, körülbelül 60 perces mélyinterjúk következnek, amelyeket a résztvevők akár anyanyelvükön is vállalhatnak. Az interjúk eredményei beépülnek a 2027-re elkészülő ellátási alapelvek dokumentumba, amelyet a projekt valamennyi érintett országra érvényes referenciaként kíván ajánlani.

A projekt szervezői várják azon szakemberek jelentkezését, akik látnak lehetőséget abban, hogy saját tapasztalataikkal hozzájáruljanak az európai ellátási keretrendszer kialakításához. A jelentkezés 2026 január közepéig érhető el a következő felületen:
https://forms.office.com/e/civGZ77xLn

További információt a hazai részvételről Frank Barbara, a GBS/CIDP Betegekért Magyarország Alapítvány nemzetközi kapcsolattartója tud nyújtani (frank.barbara17@gmail.com). A projekt célja, hogy a jövőben valamennyi CIDP-ben élő beteg gyorsabban, biztonságosabban és kiszámíthatóbban jusson megfelelő gondozáshoz, függetlenül ellátórendszerétől és lakóhelyétől.