A honlapunk megújul, egyes oldalaink ideiglenesen szünetelnek.
Szíves megértését köszönjük.
Első, bemutatkozó írásomban röviden szót ejtettem arról, hogy egy ritka genetikai betegséggel, Marfan-szindrómával születtem, ennek egyik következménye volt az az aortatágulat is, ami miatt 5 évvel ezelőtt nyitott szívműtéten kellett átesnem.
Egy ritka genetikai betegséggel, Marfan-szindrómával jöttem világra 1983-ban. Akkoriban azonban még kevés orvos ismerte fel e betegség jellegzetességeit vagy tudta, miről is van szó, így nem volt egyszerű sem a diagnózisa, sem a kezelése.