Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

SMA-szűréssel kapcsolatos információk

2024.03.05.
HGYE
Tisztelt Kollégák!
 
Örömmel tájékoztatjuk Önöket arról, hogy a 43/1999. (III.3.) Korm. rendelet 77/H § értelmében a veleszületett gerinc eredetű izomsorvadás (SMA) szűrésének kutatási programját folytatni tudjuk, mivel biztosított annak országos finanszírozása.
 
Amennyiben a gyermek 2024. január 1 – február 29 között született, a szülők visszamenőleg kérhetik 2024. április 30-ig védőnőjüknél vagy házi gyermekorvosuknál/háziorvosuknál a gyermek megszületésekor a szűrőközpontba kötelező anyagcsereszűrésre beküldött vérmintából az SMA-szűrés elvégzését.
Ehhez szükséges a szülőknek kitölteniük a beleegyező és adatvédelmi nyilatkozatot, melynek hiteles másolatát kérjük elküldeni a szűrőközpontba adatvédelem szempontjából biztonságos elektronikus úton 2024. április 30-ig, a tárgyban az SMA-szűrés feltüntetésével, a területi illetékességnek megfelelően az alábbi elektronikus címre:
anyagcsere.gyer1@med.semmelweis-univ.hu vagy anyagcsere.pedia@med.u-szeged.hu
 
További információk, dokumentumok:
 
A 2024 március 1. után születő gyermekek esetén az SMA-szűrés annál az egészségügyi szolgáltatónál kérhető - jogszerűen kitöltött szülői beleegyező- és adatvédelmi nyilatkozat benyújtásával -, ahol a gyermek megszületik, illetve a kötelező anyagcsereszűrésre leveszik a vérmintáját. Ebben az esetben a szülői nyilatkozatokat a mintát vevő intézmény archiválja a gyermek egészségügyi dokumentációjában. A vizsgálat elvégzésének feltétele a szűrőpapíron az SMA-szűrés kérésének feltüntetése.
 
Kérünk minden szülészeti, újszülött és perinatális ellátást, házi gyermekorvosi és háziorvosi, otthonszülést vezető, és védőnői egészségügyi ellátót az újra induló szűrésnek a 2022. november 1 - 2023. december 31. között zajlott kutatási program gyakorlata szerinti folytatására.
 
Együttműködésüket köszönve, mellékeljük a kitöltendő szülői beleegyező és adatvédelmi nyilatkozatokat, valamint tájékoztatót.
További információkkal készséggel állunk rendelkezésre az alábbi elérhetőségeken:  smaszures@bethesda.hu vagy telefon: +36-30-310-6503
 
A szülői nyilatkozatok letölthetők: Országos Kórházi Főigazgatóság honlapja 
 
Dr. Velkey György János, főigazgató főorvos - Dr. Mikos Borbála, kutatásvezető
Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza
 
 
Prof. Dr. Szabó Attila Semmelweis Egyetem Gyermekklinika igazgatója
Dr. Bereczki Csaba Szegedi Tudományegyetem Gyermekklinika igazgatója

Kapcsolódó dokumentumok(3)