Arthritis Psoriaticás Betegek Egyesülete (APBE)

Milyen betegség az arthritis psoriatica?

Az arthritis psoriatica (AP) a pikkelysömör (= psoriasis, ejtsd: pszoriázis) szövődményeként fellépő idült ízületi gyulladás (= arthritis, ejtsd: artritisz). A tudomány mai állása szerint sem a pikkelysömör, sem az ehhez csatlakozó ízületi gyulladás nem gyógyítható meg véglegesen; ezek a beteget egész életén át elkísérik, jobb-rosszabb állapotváltozásokat okozva. A népesség 1-2%-át érintő pikkelysömörben szenvedő betegek mintegy 10%-ában társulhat a pikkelysömörhöz ízületi gyulladás is. Ebben a betegségben ma Magyarországon – becslések szerint – 10-20.000 ember szenved. A korai diagnózis sokat segíthet az életminőség, valamint a munkaképesség és a munkahely megtartásában.

A pikkelysömör a bőr megbetegedése. Hámló, vörös, gyulladt foltok formájában jelentkezik szétszórva, esetenként az egész testen. A foltok lehetnek fájdalmasak, viszkethetnek, néha azonban semmilyen panaszt sem okoznak. Látványuk a beteg számra sem kellemes, míg mások számára visszataszító, kirekesztő hatású lehet, jóllehet nem fertőző. A pikkelysömör diagnosztizálása nem csak emiatt hat sokkolóan a betegre; a nagyobb gond az, hogy az orvostudomány mai eszközeivel nem gyógyítható, csak kezelhető.

Vannak azonban olyan pikkelysömörben szenvedő emberek, akiknél – bőrbetegségük szövődményeként – idült ízületi gyulladás is fellép. (Sok esetben a pikkelysömör bőrtünetei szinte észrevétlenek; az el-eltűnő kisebb foltokra a beteg ügyet sem vet, és csak az ízületi problémák megjelenése után, a góckeresés során derül ki, hogy elsődleges betegsége a pikkelysömör.) A hullámzó módon fel-fellobbanó ízületi gyulladás egy vagy több ízületet érinthet (gyakran a gerincet is), ami kezelés nélkül az ízületek súlyos károsodásához vezethet. Az ízületi gyulladás egy része hamar megnyugszik, általában azonban krónikusan zajlik, spontán nem gyógyul meg, és deformitásokat, mozgáskorlátozottságot okoz.

Az AP-ben szenvedő emberek tehát egy időben két betegséggel kell együtt éljenek; ez a kettős lelki teher azonban enyhülhet a környezet megértő hozzáállásával. Maga a bőrelváltozás (főleg, ha a külvilág számára is látható helyeken fordul elő) önmagában is sokkolóan hat. Emlékezetes egy tagtársunk beszámolója arról, hogy milyen jól esik neki, mikor 3 éves fiúunokája szeretettel meg-megsimogatja pikkelyekkel tele karját. Másfelől, a járulékos ízületi gyulladás tartós fájdalommal és mozgáskorlátozottsággal jár, ami megkeserítheti a mindennapokat és korlátozhatja a munkavégző képességet. Anyagilag és lelkileg is nagy segítséget jelent, ha a változó munkaképességű munkavállalónál a munkaadó nem csak azt nézi, hogy éppen mit nem tud elvégezni, hanem azt is, hogy átképzéssel, megfelelő munkakörbe helyezéssel hogyan tudna számára munkát biztosítani. Ebben az esetben sok múlik azon, hogy mennyire kreatív a munkavállaló hozzáállása.

-----------------------------------------

Mikor és milyen céllal alakult meg az APBE?

Az Arthritis Psoriaticás Betegek Egyesülete (APBE) 2001. március 22-én alakult meg. Kezdeményezője dr. Koó Éva főorvos, aki elismert szaktekintély ezen a területen, és aki egész szakmai életét az AP-ben szenvedő betegekkel való foglalkozásnak szentelte. Az egyesület megalakítását azért vállalta, mert – látván betegeinek számos gondját és baját, jellegzetesen visszahúzódó társas kapcsolataikat – úgy gondolta, az AP betegségben szenvedő emberek civil szervezetbe tömörítve sokat segíthetnek majd egymásnak. Az egyesület magalakításában múlhatatlan érdemei vannak első elnökünknek, Nagy Péternek. A Fővárosi Bíróság jogerős ítélete alapján 2001. november 21-től már kiemelten közhasznú egyesületként működünk.

Az APBE-t az alapítók azzal a céllal hívták életre, hogy

• tagjaik, valamint az e betegségben szenvedők életfeltételeit javítsák,
• jobb egészségügyi ellátásukat elősegítsék,
• gyógyító és rehabilitációs tevékenységgel visszavezessék őket az egészséges emberek társadalmába,

• segítsék megváltozott egészségi állapotukhoz való alkalmazkodásukat, végül hogy
• tagjaikat és az e betegségben szenvedőket betegtájékoztatásban, betegségmegelőző oktatásban részesítsék, korszerű információval lássák el.

E cél érdekében az APBE előadásokat szervez, kiadványokat készít, amelyek elősegítik a tagok egészségügyi felvilágosítását, továbbá életmódbeli, életviteli (táplálkozási, gyógytorna, hasznos szabadidő eltöltési stb.) tanácsokkal segítik a betegség által megváltoztatott élethelyzethez való alkalmazkodást. Évente négy alkalommal találkozunk az ORFI Lukács Klubjában, ahol orvosi, gyógyászati és egyéb célzott előadásokon kiváló szakemberek adnak ismertetést betegségünkről, kezelési elvekről, különböző gyógymódokról, gyógyászati segédeszközökről, javasolható életmódokról, a betegek részéről elkövetett leggyakoribb hibákról. Jó alkalmat nyújtanak ezek a rendezvények AP-vel kapcsolatos napi problémák megbeszélésére, tapasztalataink kicserélésére – nagyszerű alkalmat biztosítva baráti kapcsolatok kialakulására is. Az APBE kitűzött céljai elérésének érdekében mindent megtesz annak érdekében, hogy minél több AP-ben szenvedő embert tudjon megszólítani.

Az APBE összejöveteleinek programját, valamint az előző rendezvényen elhangzott előadás kivonatát tartalmazó Hírlevelet minden tagtársunk rendszeresen megkapja. A Magyar Reumatológia Haladásáért Alapítvány és a Magyar Reumabetegek Egyesülete által megjelentetett Reuma Híradóból rendszeresen kapunk ingyenes példányokat. Érdeklődő tagtársaink a Magyar Reumabetegek Egyesületének jóvoltából gyógyszertámogatásban és ingyenes gyógytornában részesülhetnek, térítésmentes betegismertetőket kaphatnak. Évek óta folyamatosan sok tagtársunk veszi igénybe a RICA cég kedvezményét, amellyel 50 százalékos áron vásárolhatják meg a pikkelysömör kezelésére alkalmas Michael’s termékeket. Ezekben a kedvezményekben természetesen azok a hátrányos helyzetű tagtársak is részesülhetnek, akik (betegségük okán) nem tudnak rendezvényeinkre rendszeresen eljárni.

Anyagi lehetőségeink függvényében, a vezetőség egyedi döntése alapján – rászorultság esetén – támogatjuk gyógyászati segédeszközök és gyógyszerek megvásárlását, gyógyfürdő kedvezményezett igénybevételét. Stratégiai céljaink között szerepel lakáskomfortosítások támogatása, gondozási keretszerződések létrehozása, tagjaink betegotthonokban való elhelyezésének segítése, beteg-orvos kapcsolatban a betegek jogainak érvényesítése, valamint betegségünkkel kapcsolatos kutatások támogatása. Szervezetünk – tapasztalatcsere és egymás segítése érdekében – igyekszik jó együttműködést kialakítani más betegsegítő egyesületekkel, klubokkal.

-----------------------------------------

Az Arthritis Psoriaticás Betegek Egyesülete (APBE) fontosabb adatai

Az APBE 2001. november 21. óta kiemelten közhasznú egyesületként működik. Évente négy alkalommal, mindig keddi napon 14 órakor találkozunk az ORFI Lukács Klubjában, ahol orvosi, gyógyszerészeti és egyéb célzott előadásokon kiváló szakemberek adnak ismertetést betegségünkről, különböző gyógymódokról, segédeszközökről, a számunkra javasolt életmódról. Jó alkalmat nyújtanak ezek a rendezvények közös betegségünkkel kapcsolatos problémák megbeszélésére, tapasztalataink kicserélésére.

Az APBE a tagok által befizetett tagdíjakból, adományokból és pályázati  pénzekből tartja fenn magát. Mivel kiemelten közhasznú egyesület, az adományozó magánszemélyek 30 százalékos adókedvezményben részesülnek, a jogi személyek és vállalatok pedig az adomány másfélszeresével csökkenthetik adózás előtti eredményüket.

Tagdíjunk 1200 Ft/év, mely összeget a rendezvényeken személyesen lehet befizetni vagy
az OTP-nél vezetett 11702036-20684859 bankszámlánkra átutalni.

Adószámunk 1810-4659-1-41, melyre, kérjük, ajánlja fel adójának 1%-át;

bármely más jellegű adományát is szívesen fogadjuk.

Rendezvényeinket március, június, szeptember és december első keddjén 14 órakor tartjuk az ORFI által részünkre díjmentesen rendelkezésre bocsátott Lukács Klubban (Frankel Leo u. 25/27, az ivócsarnok mögötti épület földszintjén). Minden AP betegségben szenvedő sorstársunkat szeretettel várjuk programjainkra

Sántáné Tóth Edit

az APBE elnöke

-----------------------------------------

Tallózás az utóbbi évek szakmai programjainkból

Az AP tünetei és gyógyszeres kezelése

Az AP esetén alkalmazható fizikoterápiás kezelések

A pikkelysömör és kezelésének lehetőségei

A rehabilitáció, mint a gyógyulás második, „helyreállító” szakasza

A gyógytorna élettani hatásai

A víz alatti torna és élettani hatásai

A homeopátia alapjai és lehetőségei AP-s betegek kezelésében

Az MBT nevű különleges gyógycipők („maszáj szandálok”) élettani hatásai

Az Aloe Vera készítmények AP betegségben várható hatásai

A Schwefelbad kénes fürdőadalék, az orthomolekuláris elv és az „orthomol” termékek

Tervezett szakmai programjainkból

Alternatív gyógymódok mindennapjainkban – fényterápia, ionterápia

A biológiai terápia – forradalmi áttörés a kezelésben

Agykontroll