Lejárt a biztonsági időkorlát.
Ha az oldal űrlapot is tartalmaz, annak mentése csak érvényes bejelentkezéssel lehetséges.
A bejelentkezés érvényességének meghosszabbításához kérjük lépjen be!
Felhasználó név:
Jelszó:
 

A MGYT legfrissebb hírei


Hírkategória: Általános
  • Összefoglaló egyes diagnosztizálható, terápiával már rendelkező ritka betegségekről
    [2024.09.30.] - MGYT - Hírkategória: Általános

    A ritka betegséget 10 000 lakosra jutó kevesebb, mint 5 eset incidenciája határozza meg, azonban a 7000 ritka betegség többségénél előfordulásuk ennél jóval ritkább. A ritka előfordulás ellenére paradox módon mégis magasra tehető a ritka betegséggel élők száma, így hazánkban hozzávetőlegesen 800 000 lakos érintett valamely orphan vagy ultra-orphan betegségben. A ritka betegségek 80%-a genetikai alapú, túlnyomó többsége súlyosan fogyatékossá teszi, korlátozza az életet, csökkenti az életévek számát úgy a felnőttek, mint a gyermekek esetében.

    Nem csak a betegség terhes azonban, hanem a betegeknek ma még gyakran egy elhúzódó, sokszor hosszú éveket felölelő betegutat szükséges bejárniuk a diagnózis felállításáig, ezáltal a rendelkezésre
    álló terápia megkezdéséig. A ritka betegségek kezelésében óriási érték a gyors és pontos diagnózis. A korai diagnózis feállítása nem csupán a terápia megfelelő időben történő megkezdésében, ezáltal az életminőség javításában segíthet, hanem a betegség ismeretében a családtervezést támogatva az örökletes betegségek kialakulásának kockázata előre felmérhető és szűrhető.

    Éppen ezért a ritka betegségek felismerésében és a betegút optimalizálásában pótolhatatlan szerepet töltenek be az alapellátás és a szakellátás szakemberei is, hiszen az alapbetegség és a kezelés útvonalának ismerete döntő fontosságú a ritka betegséggel élők ellátásának koordinálásában.

    Tekintettel arra, hogy egyre több ritka betegség diagnosztikájában előrelépés történt az elmúlt évtizedekben és folyamatos fejlődés mutatkozik az egyes betegségek terápiái tekintetében –
    sőt ma már szerencsére a klinikai vizsgálatok területén is érezhető az előrelépés – az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) orphan szakmai munkacsoportjának eltökélt célja, hogy
    lehetőségeihez mérten elősegítse a terápiákhoz történő gyors hozzáférhetőséget biztosító környezet létrejöttét, amely felöleli a korai diagnózis felállításától az életminőség javulásához és a várható élettartam növekedéséhez hozzásegítő terápia alkalmazásáig tartó utat.

    Örömünkre szolgálna, ha a jelen összefoglaló segítséget jelentene a szakorvosok és az alapellátásban dolgozó egészségügyi szakemberek ritka betegségekkel kapcsolatos ismereteinek bővítésében,
    különös tekintettel a diagnosztizálható, terápiával már rendelkező betegségek területén. A kiadvány így az eddigi 18 különböző ritka betegség leírása mellett további 10 ritka kórral bővül, azonosítvaa
    betegség fennállására gyanút adó tüneteket, valamint megjelölve a beteg továbbirányítását segítő, releváns vizsgálatokat végző központokat.

    Az AIPM ezen kiadvánnyal kívánja támogatni a diagnózis mihamarabbi felállítását és a korai kezelés lehetséges megkezdését az alapellátás orphanéberségén keresztül, bízva a ritka betegséggel élők potenciálisan lerövidíthető betegútjában.

    Az összefoglaló megtekinthető ide kattintva

Vissza

MGYT tagdíj összege 2022-től:

  • Nyugdíjasoknak, akik nyugdíj mellett munkát nem vállalnak: 3.000.- Ft/év
  • Nem nyugdíjasoknak és azon nyugdíjasoknak, akik nyugdíj mellett munkát vállalnak: 10.000.- Ft/év
Bankkártyák
simplepay
11743002-20087922
Tovább

HIRDETÉSEK

Kérem várjon...
Kongresszusok listája
  • H
  • K
  • Sze
  • Cs
  • P
  • Szo
  • V
  •  
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 10
  • 11
  • 12
  • 13
  • 21
  • 22
  • 23
  • 24
  • 25
  • 26
  • 27
  • 28
  • 29
  • 30
  • 31