Magyar Gyermekneurológiai Társaság

Kedves Kollégák! Egy fragilis X szindrómában szenvedő betegem szülei szeretnének egy, a hasonló betegek és családjaik érdekeit szolgáló, gyakorlati tanácsokkal, a kommunikáció lehetőségével egymást segítő honlapot készíteni. Ehhez szükségük lenne minél több fragilis X beteg (szüleinek) elérhetőségére (név, cím, telefonszám, e-mail cím). Kérlek, ha van ilyen betegetek, engedélyükkel ezen adataikat küldjétek meg nekem a zliptai@laszlokorhaz.hu e-mail címre, hogy a szervező szülőpár részére továbbíthassam. Az adatokat a szülők közvetlenül is megküldhetik betegem édesanyjának, Viviennek a fragilisx@gmail.com e-mail címre. Köszönettel: Liptai Zoltán