A Magyar VHL (von Hippel-Lindau)Társaság pályázatot hirdet a Kelet-Magyarországon élő VHL szindrómával érintett egyének felkutatására Az Európai Unió 2009 óta kiemelten kezeli a ritka betegséggel élők megfelelő orvosi ellátásának biztosítását. A nagyon ritka betegségek csoportjába tartozó von Hippel-Lindau szindróma általánosan elfogadott előfordulási gyakoriságát figyelembe véve Magyarországon mintegy 300 érintett egyénnel lehet számolni. Jelenlegi ismereteink szerint hazánkban eddig a VHL érintetteknek kb. 10%-át diagnosztizálták, ami európai viszonylatban alacsonynak számít. A VHL szindróma azon különleges ritka betegségek közé tartozik, amelyek hosszú távon sikeresen kezelhetők – normális életvitelt biztosítva a betegeknek -, ezért rendkívül fontos lenne egy nemzeti betegregiszter felállítása. A regiszter segítené az érintettek rendszeres szűrővizsgálatait és egyben lehetővé tenné a tünetekkel nem rendelkező családtagok szűrését (genetikai vizsgálatát) is, amivel vagy kizárható a megbetegedés veszélye, vagy idejében történő kezelés biztosítható.
A pályázatban kerüljön leírásra, hogy
- a pályázó milyen módon tervezi az érintettek felkutatását,
- hogyan tervezi az adatvédelem biztosítását és az orvosetikai alapelvek érvényesítését (etikai bizottsági jóváhagyás, stb.)
- milyen költségekkel jár az érintettek felkutatása (költségterv),
- milyen kritériumok alapján tekinti eredményesnek az elvégzett munkát.
Ugyan nem tartjuk nélkülözhetetlen előfeltételnek, de bátorítjuk a több megyében dolgozó, több intézményt képviselő, több résztvevős pályázatokat.
A pályázat maximum 3 oldal terjedelemben, elektronikus úton adható be a vhl@vhl.hu címre. Beadási határidő: 2010. április 25. Teljesítés határideje: 2010. november 1. A pályázatot a Magyar VHL Társaság orvos szakértői bírálják el. Eredményhirdetésre a MEAT 2010. május 6-8 között rendezett kongresszusán kerül sor.
A Magyar VHL Társaság honlapja: http://www.vhl.hu Süliné Dr. Vargha Helga a Magyar VHL Társaság elnöke
